Si le soleil tunisien fait rêver les touristes, il représente le cauchemar des «enfants de la lune», hypersensibles à ses rayons. France 5 diffusera, ce soir un documentaire dressant le portrait de Fatma, atteinte de cette maladie.
Tourné entre la Tunisie et la France, ce documentaire intitulé «Enfants de Lune» raconte lhistoire de Fatma. Agée de 12 ans, cette enfant tunisienne est atteinte de “Xeroderma pigmentosum” également appelée la maladie des «enfants de la lune». Une maladie génétique orpheline qui se traduit par une intolérance totale aux rayons Ultra Violet. Touchant de 3 000 à 4 000 cas dans le monde, la “maladie des enfants de la lune” est une pathologie génétique aussi rare que grave. Derrière lobscurité imposée par cette maladie, Fatma est condamnée à vivre en marge par peur du soleil qui lui cause des complications fatales. Cette maladie provoque des troubles oculaires et un risque de cancer de la peau ou des yeux obligeant les patients à vivre à l’abri de la lumière naturelle, et à sortir seulement la nuit. À ce jour, il n’existe aucun traitement définitif, faute d’une bonne connaissance de ses causes moléculaires. Ce film retrace le voyage de Fatma en France, en août 2008, lorsquune association française linvite. Dans un camp de vacances, Fatma, accompagné par sa mère Hayet, va vivre avec des enfants atteints de la même maladie. Ce ne sont que les enfants de ses hôtes, le couple Séris qui a décidé de monter une association afin de lutter contre cette maladie et de la faire connaître. Pendant une semaine, Fatma découvre des plaisirs simples qui, jusque là, lui étaient interdits : se baigner à la plage, grimper aux arbres, aller à la piscine. Toutes les activités sont organisées de nuit et parents et enfants oublient pour quelques jours la difficulté de leur quotidien.
Réalisé par Feriel Ben Mahmoud et Nicolas Daniel, ce documentaire sera en vue dune diffusion par Al Jazeera Children Channel. Rendez vous avec «Les Enfants de la Lune», ce soir
mardi 20 octobre à partir de 19h45 sur France 5.
T.M
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