L’association d’aide aux enfants atteint de Xeroderma Pigmentosum (Enfants de la Lune) organise, du 3 au 9 septembre, un camps de vacances au centre de loisirs de l’enfance à Hammamet….
Offrir un instant de bonheur “nocturne” à ces enfants
Diverses activités se dérouleront les après-midi, dans des salles protégées des rayons UV. Les activités nocturnes se dérouleront en plein air, dans divers lieux de divertissement. Ce type d’action revêt une très grande importance aux yeux des enfants malades qui vivent la plupart du temps isolés et renfermés.
Il s’agit d’une occasion pour leur offrir le bonheur de se rencontrer et le plaisir de s’amuser le soir, de se cultiver et d’accéder aux informations sur leur maladie et d’apprendre à surmonter les difficultés rencontrées.
Les enfants seront en outre examinés et conseillés par des spécialistes et scientifiques.
Cet événement concerne 65 personnes dont 40 patients originaires de 24 gouvernorats de Tunisie. Le reste est composé de parents, d’éducateurs, de médecins et de membres responsables de l’association. La plupart des malades sont des enfants scolarisés. Cette action a deux principaux objectifs.
Primo : l’éducation sanitaire des petits patients, par le biais de prévention et de protection. Secundo : l’intégration sociale des enfants malades.
Qu’est-ce que la maladie des enfants de la Lune ?
Les enfants atteints par cette maladie présentent une photosensibilité extrême, responsable de plusieurs troubles (pigmentaires, brulures solaires, envahissement de la peau et des yeux de tumeurs malignes…). Ils finissent par décéder avant l’âge de 15 ans en étant complètement défigurés. Il s’agit d’une maladie héréditaire assez fréquente en Tunisie, contre laquelle il n’existe aucun remède en dehors de la prévention.
La photoprotection s’effectue par l’instauration d’un espace de vie sans rayons ultra-violets. Il s’agit du seul moyen capable de préserver leur état et arrêter ainsi l’évolution de la maladie.
Aujourd’hui, grâce au développement des sciences médicales et à la générosité de plusieurs partenaires de l’association, ces enfants sont non seulement vivants, mais aussi scolarisés, lycéens et accèdent même aux niveaux universitaires.
Si vous voulez contribuer au financement de ce camp de vacances en effectuant un don ou pour de plus amples informations, vous pouvez vous rendre sur le site web de l’association des enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum en Tunisie.
Tekiano
